Al Día 05/07/2020

El amor, ante la ausencia del estado



Cuando el estado está ausente, para muchos, lo único que les queda es aferrarse a la vida y al amor.


|Por Flavia Foche|

Nehemías y Miqueas, son dos hermanitos cordobeses de 10 y 11 años, que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) en grado 2. Se trata de una seria enfermedad genética, que les provoca una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Es difícil contener el avance de la misma, pero con un tratamiento adecuado, pueden llevar al menos, una mejor calidad de vida.

Los niños de risa contagiosa y espíritu alegre, tienen la suerte de tener por abuela a Elvira Luque. Desde muy pequeños sufrieron el abandono de sus padres, pero el amor de sus abuelos fue enorme para reemplazar la pérdida. Hoy están a cargo de su abuela materna, pero también reciben el amor de todos sus abuelos.

Llegar a la casa de Nehemías y Miqueas, genera sensaciones encontradas: desde la tristeza propia que se siente ante el abandono de sus padres, hasta la energía vital y la felicidad que emana de sus caritas. Sus sonrisas alegres, su felicidad antes las cámaras, sus espíritus extrovertidos, se confluyen para generar un clima de bienestar.

Luego, te das la vuelta y ahí está parada la siempre presente abuela Elvira, quien no los deja ni un segundo solos. Elvira tuvo que renunciar a sus proyectos personales, incluso a su propio trabajo, para hacer frente a la difícil y delicada salud de sus nietos. En medio del dolor, se sobrepone con fuerza a la situación, asegurando que de sus nietos aprende todo lo que necesita para ser feliz.

Los hermanitos actualmente tienen internación domiciliaria, enfermeras las 24 horas, kinesiólogos dos veces al día, asistencia médica, nutricionistas, fonoaudiólogos y una serie de profesionales de la salud. En medio de la realidad ya difícil que atraviesan estos pequeños, que no pueden moverse por sí mismos, aparece una vez más el mismo problema. La salud pública.

En este caso, Pami. Según su portal web, el servicio se define como “la obra social más grande de Latinoamérica. Acompañamos a 5 millones de jubilados y sus familiares a cargo, pensionados y veteranos de Malvinas”. Es ésta misma obra social la que permanentemente niega, demora o desgasta, a los afiliados que muchas veces no tienen recursos para poder afrontar lo costoso de algunos tratamientos.

“Hace 8 años que nos hicimos cargo de los nenes. Mi ex esposo se jubiló, por eso ingresamos al Pami. Hace un año que no nos están dando los pañales, hacemos los reclamos y cada vez que vamos, hacemos los reclamos y nos dicen que hay que esperar” contó Elvira.

Ella tenía un deseo y era poder comprarle una computadora a su nieto mayor, para seguir ayudando a su desarrollo cognitivo, pero lamentablemente debió utilizar los ahorros que había podido juntar, para comprarle pañales ya que Pami no se los brinda.

Elvira, la súper abuela, a su edad ya no puede alzar a sus nietos para asistirlos. Lleva meses esperando que la obra social le envíe una grúa que posibilite mover a los niños de 10 y 11 años. La respuesta fue prácticamente una burla “me dijeron que me daban la grúa, pero sin arnés. Sin el arnés no los puedo mover”. “Yo ya no los puedo levantar más. Están muy pesado. Sus cuerpitos son todo flácidos” relató.

En medio del dolor de ver a sus nietos en una cama, sin poder correr, jugar, controlando que permanentemente el respirador no deje de funcionar, ya que no cuentan con repuestos, en medio del quiebre familiar que significó el abandono de los padres de los niños, la fuerza pareciera estar intacta en esos corazones y en el de esa abuela. Se agrava el problema, cuando el abandono también llega desde el estado, desde la salud pública, desde la eterna burocracia que lastima y desgasta.

Desde la falta de organismos de control, como la superintendencia de servicios de salud, a los que muchos ni siquiera llegan a golpear sus puertas, ya que como nos supieron decir en medio de una nota “a las obras sociales les sale más barato pagar las multas por incumplimientos, que hacer lo que les corresponde”. En medio de todo ese tejido perverso de impunidad garantizado por el estado, las miles de Elviras de nuestro país, llegan a la misma conclusión: “Duele . duele muy mucho, tener que andar pidiendo, decir me hace falta esto o aquello. Eso que no pedimos a veces todo lo que los chicos realmente necesitan. Tengo una amiga que también tiene niñitos así, con la que nos damos cosas, ella me da cintas, el talquito. A veces yo le doy algo, y así”.

Para cientos de familias argentinas, lamentablemente, el único paliativo ante la enfermedad es el amor, la solidaridad del entorno y el aferrarse a la vida. Tal como sucedió con Ramiro de 10 años, cuya obra social Boreal le negaba el trasplante para curar su cáncer, como sucedió Mateo el pequeño de cinco meses que necesitaba una droga para sobrellevar su AME grado 1 y quien lamentablemente se fue a jugar al cielo porque su cuerpito no resistió la agresión de la enfermedad y de la burocracia. Del mismo modo sucede con tantas personas, que no tienen dónde ir, a donde reclamar y para quienes el consuelo, solo está en un abrazo o en una mano desinteresada que se tiende ante ellos.

Ojala algun dia el sistema de salud en nuestro país, esté detrás de la prevención, contención y cuidado de los argentinos, y no solo detrás del negocio. Sin dudas, será un largo camino por recorrer.







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